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darthuriel
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谈谈这次的张家三兄弟事件
先看看这两则则报导:
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卫署:台湾ALD治疗水准和他国并驾齐驱 寄给朋友   友善列印

【中央社 记者陈惠珍台北七日电】 高雄市政府法制局科长张明辉的三名幼子罹患「肾上腺白质退化症」(ALD)病症,卫生署今天指出,台湾对这项疾病的治疗水准和其他国家并驾齐驱,张家决定携子至美国就医,卫生署予以尊重和祝福。

张明辉的三名幼子罹患「肾上腺白质退化症」病症,希望能带他们至美接受骨髓移植治疗,经媒体披露后,引起社会广大回响,各界热心捐输,四十八小时内即募集超过六千四百万元。
卫生署国民健康局局长林秀娟表示,根据罕见疾病通报资料显示,民国八十九年九月到九十三年十二月,国内「肾上腺白质退化症」病患共有十三名,现在还有十名病患。她说,这类病患必须补充罗伦佐的油特殊营养品,对此健保有补助,另外骨髓移植所需的费用,健保也有给付。林秀娟并指出,自罕病法通过以来,目前尚未有罕病患者国外就医补助申请审核通过的个案,但每年有四、五十个送交检体至国外的补助个案。台大医学院教授林凯信也表示,半年前台大医院就已帮张家大儿子做过骨髓移植评估及配对,发现和张父的人类组织抗原配对吻合,当时就认为可以进行骨髓移植。

林凯信说,全世界至今共通报一百二十六位「肾上腺白质退化 ..

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献花 x0 回到顶端 [楼 主] From:未知地址 | Posted:2005-01-08 23:18 |

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