先看看這兩則則報導:
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衛署:台灣ALD治療水準和他國並駕齊驅 寄給朋友 　 友善列印

【中央社 記者陳惠珍台北七日電】 高雄市政府法制局科長張明輝的三名幼子罹患「腎上腺白質退化症」(ALD)病症，衛生署今天指出，台灣對這項疾病的治療水準和其他國家並駕齊驅，張家決定攜子至美國就醫，衛生署予以尊重和祝福。

張明輝的三名幼子罹患「腎上腺白質退化症」病症，希望能帶他們至美接受骨髓移植治療，經媒體披露後，引起社會廣大迴響，各界熱心捐輸，四十八小時內即募集超過六千四百萬元。
衛生署國民健康局局長林秀娟表示，根據罕見疾病通報資料顯示，民國八十九年九月到九十三年十二月，國內「腎上腺白質退化症」病患共有十三名，現在還有十名病患。她說，這類病患必須補充羅倫佐的油特殊營養品，對此健保有補助，另外骨髓移植所需的費用，健保也有給付。林秀娟並指出，自罕病法通過以來，目前尚未有罕病患者國外就醫補助申請審核通過的個案，但每年有四、五十個送交檢體至國外的補助個案。台大醫學院教授林凱信也表示，半年前台大醫院就已幫張家大兒子做過骨髓移植評估及配對，發現和張父的人類組織抗原配對吻合，當時就認為可以進行骨髓移植。

林凱信說，全世界至今共通報一百二十六位「腎上腺白質退化 ..

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