文:郝明義

我們怎麼稱呼「殘障」，和怎麼對待「殘障」是密切相關的。一個社會對待「殘障」的文化到一個水準之後，才可能讓「殘障者」發展本身的文化……


一對聽障夫妻，有一個五歲的聽障女兒。父親在華爾街工作，收入及家境都在中上。家人之間，以手語溝通十分自然。但是漂亮活潑的女兒開始有一個要求－她還是想聽聽其他朋友到底是怎麼講話的，想要裝一個可以幫聽障者擁有聽覺，並且進而學習發聲說話的「電子耳」。


父母親陷入了兩難。要裝「電子耳」，應該儘早趁幼年的時候進行。但另一方面，他們又希望女兒在心智成熟之後，才自己判斷到底需不需要裝「電子耳」。於是他們針對「電子耳」技術四處進行探訪、辯論－辯論「電子耳」對聽障者到底帶來助益還是另一種障礙。

因為，他們認為無聲的世界是美妙的；和手語溝通比起來，言語溝通是粗糙的。他們不忍心讓女兒錯過這麼美好的文化。


「圓、缺之間－國際身心障礙者紀錄片影展」，這是其中一部《聲音與憤怒》的故事。 影展共有八部電影，故事的主角各有各的情況：耳不能聞、目不能見、腦性麻痺、心智發展遲緩、肢體嚴重障礙，以及全身癱瘓只剩下左眼皮可以眨動。


這些電影，很容易被看作是一個個勵志的故事。但是放開習慣性的思惟，我覺得更應該看作是讓我們有一個體會，並了解所謂「殘障」文化的機會。


這些電影，與其說是在講一個個勵志的故事，不如說是提供了一個讓我們體會，並了解所謂「殘障」文化的機會。


「殘障」文化？

的確，稱呼「殘障」的文化，對待「殘障」的文化，以及「殘障」文化本身的發展。這三者又顯然是相互關聯的。


先來看看稱呼「殘障」的文化。

《鐵肺人生》裡的馬克，因為小兒痲痺而脊椎嚴重扭曲變形，難以自行呼吸，因而必須置身於一個圓桶形的「鐵肺」才能生存。


但是他主張"Disabled" Doesn't mean "Handicapped".（"Disabled"並不等同"Handicapped"） "Disabled"和"Handicapped"在英語世界裡都滿常見的，以前我沒有注意其中的差別。聽了馬克的話，查了一下劍橋大學在網路上的字典，發現大有不同。


"Disabled"只是一種事實陳述，指的是「欠缺某種肢體能力」。

"Handicapped"強調的，則是因心理或生理情況，「使得日常起居要比沒有這種情況的人困難一些。」


"Disabled"和"Handicapped"，我們一不小心就容易譯為自己所熟悉的稱呼，譬如「殘障」。但是即使生活重度不便，必須以「鐵肺」為生的馬克，還這麼注重"Disabled"和"Handicapped"的差異，主張兩者並不等同，令人印象深刻。


不同社會對"Disabled"和"Handicapped"的不同稱呼，代表著不同的文化。我們的社會，已經從稱呼「殘廢」的階段，進展到普遍稱呼「殘障」。（法定的稱呼雖然是「身心障礙者」，但有難以通用之處。）在同樣使用漢字的社會裡，今天大陸的稱呼是「殘疾」，韓國是「障礙者」，日本則是「身障」。對照一下，其中的差異不能說是不大。



我們怎麼稱呼「殘障」，和怎麼對待「殘障」是密切相關的。

不論是看《聲音與憤怒》還是《鐵肺人生》，印象最深刻的還是他們可以「自在」地生活。聽障的人，可以在華爾街擔任電腦相關工作；躺在「鐵肺」裡的人，可以在電動輪床上（因為他坐不起來沒法坐輪椅）就讀柏克萊大學，進而在畢業之後，成了記者兼詩人。

這就是電影裡面美國社會對待「殘障」的文化－其中包涵了硬體與軟體的文化。


他們在八十年代，就有可以讓電動輪床自行活動的在校園環境。 他們在八十年代就有了Sex Surrogate（性輔導師），可以幫助馬克面對他對性的焦慮與問題。「性輔導師」都受過特別訓練，經過心理醫師的「處方」後，可以為重度「殘障」的人進行性的服務，但以八次為限－以免被輔導者產生感情糾葛。


從《乖男孩》和《再見乖男孩》，更可以看出他們的環境如何讓一個年齡高達五十二歲，心智年齡卻相當於六、七歲的人重返社會。


至於他們各有身體上的限制，卻仍然可以擁有自己可以發揮所長的工作，這其中所透露的訊息，當然就更不在話下。


有這樣對待「殘障」的文化，也就難怪有人會細究「Disabled」和「Handicapped」的差異了。


一個社會對待「殘障」的文化到一個水準之後，才可能讓「殘障者」發展本身的文化。


不然，《聲音與憤怒》中，聽障的父親怎麼會那麼熱愛他的手語，甚至認為那是種比說話還細緻的文化？《美麗新視界》裡怎麼能體會到「沒有影像的世界裡，美是另一種組合，不是顏色線條明暗，而是聲音氣味和對待，這樣的整體感仍然可以是種另類而完整的美感」？《潛水鐘與蝴蝶》中，全身癱瘓只剩左眼可以眨動的鮑比，怎麼可能覺得自己「就像被困住在重重的潛水鐘裡，還好靈魂卻能像蝴蝶一樣輕盈飛翔」？


「殘障」者如果有餘裕可以發展出自己的文化，體會出自己特殊文化之美，那麼也會回頭影響他周遭的人。


事實上，「殘障」者需要發展自己的文化，社會需要發展對「殘障」文化的尊重，就和少數民族需要發展自己的文化，社會需要發展對少數民族文化的尊重道理，沒有什麼不同。


《鐵肺人生》裡，馬克提出了一個觀點：社會對「殘障」者容易有兩種極端的看法：一種是「殘障」什麼都不能做；一種是即使「殘障」也可以什麼都能做。而他認為「殘障」者和肢體健全的人是一樣的，有可以做的事情，也有做不到的事情。


而一個所謂進步的社會，就是不但透過各種科技的輔助，讓「殘障」者原先因為身體或心智的不便而無法做的事情，盡量減少，還有一個願意開放而接納的環境。


去年我回韓國，在金浦機場候機室裡，看到大韓航空一張巨型海報。一個女郎坐在輪椅上看著電腦螢幕。旁邊的字樣大致寫著：「我在家裡為您處理訂位服務。」


相對於這個例子，我們看看台灣今天的情況。

台灣今天「殘障」者的主要就業還是四個行業：按摩、算命、修鐘錶、刻印章。雖然根據法令，公家機關每有五十名雇員就須聘用一名「殘障」者，私人企業每有一百名雇員就須聘用一名「殘障」者，否則就得罰款，但大家寧願罰款。如此積存的罰款，光台北市一個地方就累積了五十六億元。


主辦這次影展的廣青基金會的劉銘和李燕，就認為現在「殘障」者所需要的不再是各種就業輔導，或是「身有一技之長」，相對的，而是一個願意接納「殘障」者的社會環境。 也許，有人還是會問：「為什麼需要接納？」 這有兩個回答。


一個回答是：拜科技與醫療進步之賜，「殘障」者在社會裡很可能會越來越多，而不是越來越少。（許多過去束手無策的傷病，現在救得回命來，卻免不了後遺症的例子很多。）我們不能沒有相處之道。

第二個回答，可以引用周文珍在《再見乖男孩》介紹文字裡的一段話： 我想起了我的姪女安安，她是一位十四歲的心智障礙者，她的父母不只一次地獻上了這樣的禱告： 「感謝上帝，將安安賜給了我們，在她的身上我們看見了單純的靈魂，也看見了我們的困乏；因著她，這個家經歷了患難也學會了忍耐，更學會了盼望與謙卑」如果我們願意把社會看作是一個大的家庭，各種障礙者都是家庭裡的一員，那麼，安安父母的禱告，就對每一個人都有很深的意義。